Carico e Stigma delle Famiglie – Insoddisfazione

In uno studio scientifico (Lefley 1989) è stato discusso di entrambi gli aspetti: gli oneri familiari e lo stigma familiare associato con le malattie mentali maggiori; si è notato come la enfasi sulla famiglia in termini di esperienza della malattia mentale è cambiata dall’essere considerata come causa dei disturbi a quella di “potenziale fattore precipitante di ricaduta”; Lefley riportò anche che le famiglie temono, talvolta a ragione, che il comportamento del congiunto con disturbo mentale vada a detrimento della loro reputazione come individui e come famiglia , mettendo a repentaglio le loro relazioni con amici e vicini; a causa di tale stigma i membri della famiglia desiderano distanziare se stessi dal loro congiunto, ma spesso  si sentono in colpa se lo fanno.

In un altro studio (Marsh e colleghi 1996) la metà dei genitori e dei coniugi delle persone ospedalizzate per una malattia mentale ha riportato di tenere nascosta la ospedalizzazione in qualche misura; infatti una porzione significante dei membri della famiglia ha riportato di credere che le altre persone li stessero evitando, suggerendo la sussistenza di una forte consapevolezza di stigma da parte dei familiari.

In un ulteriore studio sono stati raccolti molti giudizi riguardanti gli oneri familiari; l’onere che la famiglia sostiene è stato descritto in termini di sofferenza, grande tristezza, esaurimento, solitudine; i membri della famiglia parlano della assistenza al loro caro come di un lavoro a tempo pieno; alcuni raccontano di come abbiano abbandonato il lavoro e la carriera; spesso sentono come di non aver fatto abbastanza; alcuni riportano una condizione di alienazione permanente; altri riportano la loro rabbia nei riguardi del coniuge o di altri membri della famiglia; per esempio genitori di adulti possono avere risentimento nei confronti di fratelli del malato a causa ella loro carenza i supporto, coinvolgimento, e talvolta per il fatto di non aver riconosciuto la esistenza della malattia del congiunto di fronte ad altra gente.

Le famiglie che fanno fronte ad una condizione medica cronica, che sia malattia mentale o altro, tentano di adattarsi; sottoposti ad una condizione di sforzo costante, senza riguardo alla categoria diagnostica, i membri della famiglia vedono la malattia come cicli o forme di esacerbazione con all’opposto periodi di remissione; dunque la loro esperienza può oscillare fra la speranza ed il disappunto.

Le famiglie sperimentano una varietà di agenti stressanti; questi possono essere molto tangibili, come un carico economico dovuto alla invalidità del congiunto e alla spesa per le terapie; ma possono essere anche meno tangibili ma non meno reali, come quando si prova paura, ansia, fatica; dunque lo stress delle famiglie è stato suddiviso in due vaste aree: onere oggettivo e onere soggettivo

Onere oggettivo

L’onere oggettivo è quello che ha a che fare con i problemi specificamente identificabili ed osservabili che sono associati con la malattia mentale della persona; gli oneri oggettivi delle famiglie nelle quali un membro ha una disabilità cronica, che sia nello sviluppo, fisica o mentale, hanno un certo grado di somiglianza; gli oneri oggettivi includono difficoltà finanziarie legate a spese mediche, al costo della dipendenza economica dell’utente, alla interruzione delle funzioni di gestione della casa, alla restrizione delle attività sociali, alla alterazione delle relazioni dovuta al bisogno di assistenza; spesso una quantità di tempo significativa viene dedicata alle necessità dell’utente a spese delle altre attività della famiglia; i membri della famiglia, in particolare i caregiver primari, si trovano spesso nelle condizioni di dover mutare il loro ruolo familiare, spesso a spese delle proprie carriere.

Onere soggettivo

L’onere soggettivo si riferisce allo stress psicologico negativo originato nei membri della famiglia e provocato dalla malattia mentale; l’onere soggettivo è correlato con l’onere oggettivo, ma non sempre direttamente; un caregiver può essere sottoposto all’onere oggettivo maggiore nella famiglia, ma, a causa del suo adattamento alla situazione, può ancora provare un onere soggettivo minore rispetto ad altri membri della famiglia; altri membri della famiglia che fungono da caregivers spesso devono sopportare un minore onere oggettivo, ma sentono di avere un onere più grande a causa della improvvisa perturbazione della loro routine di vita, che può essere vissuta come un onere significativo.

A fianco di alcuni oneri cronici che la famiglia deve fronteggiare, ve ne sono alcuni acuti che sono non meno problematici; le famiglie possono avere crisi periodiche comprendenti interazioni con i servizi di emergenza e con la polizia; oltre a ciò, in molte situazioni le procedure di ricovero involontario possono opporre i membri della famiglia l’uno contro l’altro in un modo conflittuale che è spesso scarsamente compreso e causa risentimento.

“Gina è una donna di 28 anni con quattro bambini che ha attraversato un brutto momento; suo marito Michele ha interrotto le visite dallo psichiatra; non si è lavato per mesi e ha smesso letteralmente di parlare; ha smesso di lavorare e non è uscito più di casa; per settimane lei lo ha implorato di farsi aiutare; quando lui divenne completamente muto, lei alla fine chiamò i servizi di crisi e più tardi fece domanda per un ricovero coatto; lui fu ospedalizzato, fu curato, migliorò sensibilmente e tornò a lavorare; però si offese profondamente; Raffaele il suocero di Gina , di solito persona di aiuto e gentile, disse anni più tardi: “Ti rendi conto che Michele ha subito un RICOVERO COATTO? Non ti perdonerà mai per questo!” Mentre altri parenti sottolinearono che quella era la sola opzione rimasta a Gina per aiutare Michele, Raffaele non volle sentire ragioni.”

Comportamenti problematici che contribuiscono all’onere familiare

Nella descrizione della vita di famiglie con severe e persistenti malattie mentali, alcuni studiosi hanno notato una varietà di comportamenti di alcune persone con serie e persistenti malattie mentali che contribuiscono al sorgere dell’onere nei membri della famiglia:

• – Comportamenti ostili, di abuso, di aggressione (anche se rari);
• – Cambi improvvisi di umore ed altri comportamenti non prevedibili;
• – Comportamenti socialmente offensivi o imbarazzanti;
• – Scarsa motivazione e apparente lamentazione per la malattia (spesso dovuta a sintomi negativi);
• – Comportamenti apparentemente autolesivi come scarsa gestione del denaro, scarsa igiene personale; trascuratezza e danneggiamento di proprietà.

L’onere che i membri della famiglia devono occasionalmente sopportare, include comportamenti abusivi ed aggressivi nelle fasi acute della malattia, specialmente nei primi anni; benché non frequenti o magari consistenti in un solo episodio questi incidenti all’interno della famiglia sono veramente memorabili e possono aleggiare sulla famiglia per anni prima di essere dimenticati; vi è poi una varietà di altri comportamenti problematici che sono particolarmente perturbanti, compresi sintomi come l’ideazione paranoide che riguarda altri membri della famiglia e sintomi negativi che conducono ad una scarsa cura di sé.

Se questi problemi non fossero abbastanza, i familiari si preoccupano anche di cosa potrà accadere al loro figlio da adulto quando “Non ci saremo più”; ovvero sono in ansia riguardo chi dovrebbe fornire cura dopo la loro morte, sebbene ci si sforzi per aiutare i genitori in una pianificazione dei beni che potrà sostenere la cura dei loro figli, pratica inizialmente pensata per i genitori di figli con disabilità nello sviluppo.

Inoltre Lefley (1987) affermò che molte famiglie sperimentano un “dilemma di aspettative funzionali”; questo dilemma si riferisce all’idea che avere normali aspettative per il ruolo sociale del membro della famiglia con malattia mentale spesso conduce a frustrazione in quanto la persona trova difficoltà a realizzare tali aspettative; per esempio i genitori possono tentare di promuovere la indipendenza del loro figlio o figlia, ovvero attendersi che lui o lei siano in gradi di mantenere un proprio appartamento; quando poi la persona fallisce in questo, i genitori possono pensare che le aspettative sono state eccessive; al tempo stesso, se le aspettative sono state irrazionalmente abbassate, l’individuo potrebbe tendere a vivere al livello di queste, raggiungendo di rado un livello di funzionamento che potrebbe essere considerato normale.

La situazione di un figlio adulto che vive con i genitori è spesso molto stressante, senza riguardo alla presenza o assenza di malattia mentale; infatti il grado di onere sperimentato dai genitori è direttamente correlato al grado di dipendenza dell’adulto dai suoi genitori, che una malatia mentale sia presente o meno.

Tuttavia la situazione non è senza speranza; oggigiorno gli interventi di psicoeducazione e di supporto, nel momento in cui coinvolgono la famiglia in modo veramente ampio e reale, hanno successo nel promuovere l’indipendenza e nel ridurre il carico familiare.

La Insoddisfazione dei familiari

Dati i numerosi carichi a cui le famiglie devono far fronte, si vorrebbe sperare che il sistema della salute mentale sia sollecito nei loro riguardi; sfortunatamente le famiglie sono spesso non soddisfatte di come i loro cari vengono serviti; essi esprimono una insoddisfazione generale nei confronti del modo in cui il servizio viene erogato e spesso anche nei confronti degli stessi professionisti della salute mentale; essi sono spesso sottoposti a modelli di trattamento inappropriati che non incontrano le loro espresse necessità; gli approcci tradizionali li lasciano spesso con aspettative inappropriate riguardo i loro familiari; le aspettative offerte dai professionisti sono spesso troppo basse o troppo alte o del tutto assenti; spesso per un numero di ragioni i professionisti celano informazioni rilevanti e non aiutano nella gestione dei comportamenti problematici.

Consideriamo il caso della madre di una persona con seria malattia mentale che vive in casa dopo il rilascio dall’ospedale;

“Lei sta soffrendo per la malattia del figlio, per la stigmatizzazione di averla causata, per l’onere di dover supervisionare un piano di trattamento che potrebbe essere non realistico; nello stesso tempo sta tentando di equilibrare consigli contraddittori (Lefley 1989)”

In apparenza istruzioni logiche da parte di professionisti possono essere molto contradittorie; per esempio una madre può essere accusata di essere iperprotettiva e nello stesso tempo gli viene detto di scoraggiare il figlio dal prendere di rischi non necessari; se non rispetta il consiglio del professionista potrebbe essere accusata di sabotare il trattamento; troppo spesso i professionisti sono stati critici nei messaggi che hanno fornito ai membri della famiglia; i loro biasimi aperti o impliciti evocano reazioni difensive in componenti della famiglia, alimentando per contro il pregiudizio dei clinici che la famiglia è “troppo difensiva”.

Dati tali problemi di comunicazione i membri della famiglia possono divenire estraniati e risentiti; altre famiglie possono divenire oltremodo sottomesse, deferendo irrazionalmente la figura del professionista; alcune famiglie, seguendo le istruzioni, si sono disimpegnate fino ad abbandonare il loro membro con malattia mentale.